Para a pessoa que acha que a minha fibromialgia não é real

Talvez você não sabe nada sobre a fibromialgia e, portanto, é ignorante dos fatos. Talvez você já tenha ouvido falar de fibromialgia, mas acredita-se ser uma condição nervosa que é "tudo na cabeça." Ou você reconhece que pode haver algo "errado" comigo, mas você acha que eu exagerar minha "condição". estou escrevendo esta carta porque quero esclarecer quaisquer suposições incorretas que a nota FMS (síndrome da fibromialgia) e dizer como seus pressupostos me faz sentir.

Quando você acredita que isso não é uma condição "real" e aqueles que dizem que têm FMS para a atenção:

Eu lhe asseguro, eu ea cerca de 3 a 6 por cento da população do mundo com essa condição (de acordo com a Associação Nacional de Fibromialgia) não acordar uma manhã e decidir, "Você sabe, eu me sinto um pouco negligenciada emocionalmente hoje . Acho que vou falar sobre o meu cérebro para chegar a uma doença falso para que as pessoas me notar. Então vamos falar coletivamente nos a ter dor nas articulações e dores agudas que viajam em torno de nossos corpos e mentes, fadiga entorpecente, pontos que nos fazem querer gritar quando tocado e pele que às vezes se sente queimados de sol para os dias ".

Quando você sugerir tudo que eu preciso é o exercício, melhor dieta ou um passatempo:

Bem, eu costumava viajar todos para cima e para baixo as ruas e colinas em torno de minha casa. Isto é, até que eu mal podia andar por dias mais tarde. O exercício não parou meus FMS aumentou os ataques de asma, por isso, mais exercício certamente não será a cura.

E quando se trata de dieta, confie em mim, estou ciente de que tenho posto na um extra de 30 libras nos últimos anos como fibromialgia arrancou verdadeiramente. Eu estou preso dentro deste corpo 24/7, querendo coisas esperando desesperadamente mudar. Antes de julgar muito duramente, a minha doença é um distúrbio do sistema nervoso central. "Central", o que significa que a partir do qual tudo se ramifica. Ela afeta quase todos os aspectos da minha pessoa. Meu corpo não metabolizar e perder peso como o de uma pessoa saudável faz. Na verdade, eu trabalho duro para manter o peso que eu sou. Eu aposto que você dólares para rosquinhas (sem trocadilhos) que, como muito menos do que você faz e comer alimentos saudáveis. Caminhar uma milha nos meus sapatos, meu amigo.

Quando você pensa que soa whiny Ou, como um hipocondríaco:

Raramente eles abrem com as pessoas sobre a minha vida diária com fibromialgia. Eu lhe garanto, estou compartilhando uma fração do que ele realmente sente ao ter FMS. Sei que as pessoas podem queimar pela negatividade não intencional aqueles de nós com uma doença crônica pode experimentar. É por isso que eu digo que você só um pouco, e mais frequentemente do que não, dizer absolutamente nada. Você não está lá para ouvir o grito de dor quando meu aperto articulações e eu gosto do café enche o chão da cozinha. Você não me vê atentamente tentando controlar minhas características faciais assim que a dor que eu sinto quando subir ou descer escadas no teatro não é óbvio para qualquer um que procura. Eles não percebem o tempo que o sangue nas veias foi substituída com cimento, mas se levanta e continua o dia de rotina de qualquer maneira.

Quando você quer mostrar o amor e apoio para as pessoas com fibromialgia ou qualquer doença crônica "invisível":

Nós não estamos olhando para alguém se sentir pena de nós. O que realmente queremos mais do que tudo é a validação. Só para saber que alguém acredita que a doença é real. Eles não estão fingindo ou exagerando sintomas. Sabemos que "boa aparência" do lado de fora, mas se você pudesse transformar o nosso dentro para fora, você poderia ver a verdadeira face da nossa condição.

apoio através de sua paciência e presença. Lembre-se que esta não é escolhido a nossa vida, mas a vida que escolhemos para perseverar e prosperar, independentemente da trajetória inesperada agora temos que andar sobre a chamada "doença crónica".

FIBROMIALGIA ora considerato come un disturbo SISTEMA NERVOSO CENTRALE DELLA VITA, SI PREGA condividere queste informazioni

FIBROMIALGIA ora considerato come un disturbo del sistema nervoso centrale della vita, si prega di condividere queste informazioni.

La fibromialgia è ora considerata come un disturbo del sistema nervoso centrale per tutta la vita, si prega di condividere queste informazioni.

La fibromialgia è la seconda più comune dietro l'artrosi e malattie reumatiche,
sebbene ancora ampiamente fraintesi, è ora considerato un disturbo della vita del sistema nervoso centrale, che è responsabile per il dolore amplificato che spara attraverso il corpo nelle persone affette.
Daniel Clauw, M.D., professore di anestesiologia presso l'Università del Michigan, la base neurologica per la fibromialgia in un discorso oggi in seduta plenaria a riunione scientifica annuale della American Pain Society analizzato.

"Fibromialgia può essere considerato sia come una malattia distinta, e come fine percorso comune di centralizzazione dolore e cronicità.

La maggior parte delle persone con questa condizione hanno storie di una vita di dolore cronico in tutto il corpo ", ha detto Clauw." La condizione può essere difficile da diagnosticare se non si ha familiarità con i classici sintomi, perché c'è una causa e senza segni esterni ".

Clauw ha spiegato che il dolore fibromialgia è più aree del cervello e del midollo spinale del corpo in cui si può sentire il dolore periferico.
La condizione è creduto per essere associate a cambiamenti nel modo in cui il cervello elabora dolore e altre informazioni sensoriali.

Ha detto che i medici dovrebbero essere sospettata nei pazienti con fibromialgia multifocale (prevalentemente muscolo-scheletrico) il dolore che non è pienamente spiegata da lesioni o infiammazioni.

"A causa delle vie del dolore in tutto il corpo sono amplificati nei pazienti con fibromialgia, dolore può verificarsi ovunque,

in modo che il mal di testa cronico, dolore viscerale e iperreattività sensoriali sono comuni nelle persone con questa condizione dolorosa ", ha detto Clauw.

"Questo non significa che l'input nocicettivo periferico non contribuisce al dolore provato dai pazienti con fibromialgia,
ma mi sento più dolore di quanto sia previsto normalmente dal grado di dispositivi di input.
Le persone con fibromialgia e altre condizioni di dolore caratterizzate dalla consapevolezza della esperienza del dolore rispetto a quelli senza la condizione descrivono come toccare ", ha detto Clauw.

Dato che le origini del dolore del sistema nervoso centrale da fibromialgia,
Clauw detto trattamento con oppiacei e altri analgesici narcotici non sono generalmente efficaci perché non riducono l'attività dei neurotrasmettitori nel cervello.
"Questi farmaci hanno dimostrato di essere efficace in pazienti con fibromialgia,
e ci sono prove che gli oppioidi possono anche peggiorare la fibromialgia e altri stati dolore centrale, "ha detto.

Clauw consiglia ai medici di integrare il trattamento con farmaci come gabapentinoids, antidepressivi triciclici e inibitori selettivi della ricaptazione della serotonoin,
con approcci non farmacologici come la terapia cognitivo-comportamentale, l'esercizio fisico e riduzione dello stress.

"A volte la grandezza della risposta al trattamento per semplici terapie non farmacologiche e basso costo supera quello dei prodotti farmaceutici", ha detto Clauw. "Il più grande vantaggio è la funzione,
che dovrebbe essere l'obiettivo primario del trattamento per qualsiasi condizione cronica il dolore migliorata. La maggior parte dei pazienti con fibromialgia possono vedere un miglioramento dei sintomi e condurre una vita normale con farmaci più adatti e ampio uso di terapie non farmacologiche. "

POR QUE RAZÃO UM DOENTE FIBROMIÁLGICO pode agravar todo o seu estado orgânico após uma repentina Disfunção Emocional?

Do muito que já aprendemos através de clínicos devidamente e clinicamente informados e que connosco têm trabalhado, podemos informar que:

1. – Qualquer emoção, represália, incompreensão e agressividade negativas ou maus tratos verbais ou físicos , podem desencadear um intensa crise repentina, que muito dificilmente pode ser ultrapassada num curto espaço de tempo.

2. – Os Doentes Fibromiálgicos são caracterizados por ter um défice de oxigénio em todo o seu organismo e simultâneamente um excesso de toxinas. Por esta razão o exercício físico é sempre tão aconselhado como fundamental, já que favorece a oxigenação muscular, assim como ajuda a libertar, através de uma respiração correcta, as toxinas que muito ajudam a acumular a sensação de dor em todo o organismo.

3. – Quando um Doente Fibromiálgico consegue fazer-se rodear de um ambiente saudável quer através de uma ausência de poluição, quer de ausência de preocupações permanentes, quer estando rodeado de familiares e amigos que nele acreditam e estão a seu lado afectivamente, terá muito maiores e melhores condições para conseguirem suportar as dores de cada crise e as permanentes que não abandonam o seu corpo, de uma forma bem mais leve e optimista.

4. – Um Doente Fibromiálgico possui uma substância junto da hipófise, camada “Substância P” que orienta e domina toda a capacidade de suporte emocional de cada um. Ou seja, sempre que há uma disfunção EMOCIONAL repentina, de imediato são expelidas toxinas dessa substância para TODO o corpo, podendo provovar sérios prejuízos de ordem funcional, como por exemplo e além da dor, uma sensação paralizante.

5. – Sempre que tal acontece, o Doente deve recolher-se de imediato e afastar-se do pólo conflituoso em que se encontra e que lhe provocou tal situação. Nestes casos, convém que se deitem, fechem os olhos, procurando ausência de ruídos ou iluminação. Assim devem permanecer até que consigam recuperar o seu estado físico-emocional, o que, por norma, não será fácil que tal aconteça no mesmo dia. O organismo pode demorar dias a recuperar-se das toxinas em elevada quantidade que o invadiu.

Conclusão:

A melhoria ou agravamento do estado físico destes Doentes, tem uma relação directa entre o estado emocional em que vive e as dores que vai sentindo. Se hostil, dificilmente sairá das situações de crise e nelas permanecerá dia após dia.

Se estiver inserido num ambiente acolhedor e participativo, poderá ultrapassar cada crise mais rápidamente e com melhorias de maior duração.

Non chiederemo scusa per divertirsi mentre Cronicamente

Quando avevo sei anni, sono stato ricoverato con febbre delle Montagne Rocciose. In ospedale, sono stato incoraggiato a uscire dal letto, vestirsi e spendere quanto più tempo possibile nella stanza dei giochi. Ho portato riviste e libri nella mia stanza a leggere e giocato con altri bambini che erano e sul pavimento pediatrica. C'era una ragazza nella stanza accanto con la leucemia, e abbiamo fatto le facce e agitò l'un l'altro attraverso la nostra finestra condivisa. Il fatto che ero in grado di giocare non significa che io non ero abbastanza malato per essere ricoverati in ospedale. Significava che, indipendentemente della mia malattia, ero un bambino con gli stessi bisogni e desideri, come gli altri bambini.

Tuttavia, con gli adulti, lo stesso concetto non sembra tenere vero. Ogni volta che le persone malate fanno - beh, qualsiasi cosa - è considerato come "prova" che stiamo bluffando sulla nostra condizione. Molti di noi sono di fronte a sconosciuti su base regolare quando andiamo fuori in pubblico, su tutto, da utilizzare cartelli di parcheggio per richiedere un alloggio ADA in occasione di eventi. Stiamo sfidati più da persone che conosciamo, che in realtà dovrebbe sapere meglio.

Dopo mi sono ammalato, ho deciso di andare al mio tema preferito parcheggiare un giorno. Non ho fatto molto; è stata un'esperienza molto sedentaria. Ho pubblicato una foto di me in una delle corse su Facebook con la mia maschera di germe di all'indietro, dormito per giorni per recuperare da mia avventura, e non ci ho pensato molto di esso. Pochi giorni dopo, la mia mamma mi ha chiamato su di esso. Un "amico di famiglia" aveva visto la foto ed era furioso su di esso. Aveva a quanto pare si lamentò con diverse persone che se ero in un parco a tema, ero ovviamente abbastanza bene per lavorare e stava tirando una sorta di truffa. Aveva ottenuto di nuovo a mia madre.

Ho prontamente unfriended e bloccato la persona, ma le loro azioni rimasto con me. Per la maggior parte del prossimo anno o giù di lì, ogni volta che ho postato una foto di me stesso fare qualcosa di divertente, ho guardato oltre la mia spalla. Ho sempre fatto un punto di descrivere come ero malato e come avevo bisogno di riposo, e come ero stanco dopo. Ho sentito il bisogno di qualificare quello che facevo; per verificare che ero ancora malato, e per ricordare a tutti che c'era di più alla verità di quello che era visibile nella foto. l'ignoranza di qualcuno e giudizi poco gentili avevano fatto sentire in colpa per godersi la mia vita al meglio delle mie capacità e sconvolto la mia mamma, e questo era inconcepibile.

Spesso sembra che non c'è vero modo per le persone con malattie croniche per vincere questa battaglia. individui ostili che non vogliono credere che sei veramente malato troverà da ridire su qualcosa che fate. Non c'è modo di placare loro, indipendentemente da come vivete la vostra vita.

Alcune persone con malattie croniche sono in grado di esercitare, alcuni non lo sono. Alcuni di noi sono incoraggiati a essere fisicamente attivi, in qualche modo per aiutare a mantenere la funzione (ho una serie di esercizi di terapia fisica di fare ogni giorno per aiutare con alcuni specifici problemi ortopedici, per esempio). Eppure, se si sta visto essere fisicamente attivi in ​​qualsiasi modo, è preso come un segno che non sei malato, dopo tutto. La società piace applaudire quegli atleti olimpici che combattono con la loro malattia o disabilità di competere. Se si combatte attraverso la vostra malattia o disabilità di fare qualcosa di fisico a volte, come ad esempio un 5K o performance di danza, può essere visto come la prova che sei una frode.

E 'ampiamente accettato che avere una forte, rete di sostegno di amici e familiari è utile per coloro che hanno malattie croniche. Ci è stato detto che, per il nostro benessere, dobbiamo uscire di casa una volta ogni tanto. Tuttavia, se abbiamo il coraggio di uscire in pubblico con gli amici o fare qualcosa di divertente di tanto in tanto, ancora una volta, alcuni credono che non siamo malati. E se passiamo un pomeriggio al cinema di tanto in tanto, si identifica in qualche modo di essere in grado di trascorrere 40 ore a settimana, 50 settimane all'anno, sul posto di lavoro.

Se vivete da soli o non hanno un sacco di sostegno, si devono ancora prendere cura dei compiti quotidiani, ma qualcosa di semplice come acquistare la vostra spesa potrebbe in realtà essere visto come la prova che sei normodotati.

Se si è troppo stanchi o troppo male per fare la doccia, fare i capelli o vestire ti sei lasciato andare; se si va fuori con il trucco e capelli in stile, beh, non si è ovviamente malata perché non si guarda male.

Se pubblichi le foto sui social media in cui si sta cercando e la gente penserà che non sei malato; se pubblichi le foto di voi stessi sottoposti a trattamento, sarai accusato di essere un cercatore di attenzione.

Se dici a qualcuno circa la progressiva corso della sua malattia, si sta fingendo, perché la nipote del figlio tua zia di Edna aveva la stessa condizione e che sta bene ora.

multimediali foto e le osservazioni di malati cronici sorridendo e guardando "normale" o facendo commissioni sociali sono state anche utilizzate per negare o rimuovere prestazioni di invalidità, che è probabilmente la cosa più preoccupante di tutti. E 'difficile capire che la determinazione disabilità specialisti, medici e di governo a beneficio amministratori - le persone che presumibilmente sono esperti di una vasta gamma di condizioni di salute - non accettano il concetto di giorni buoni, di recupero e malattie invisibili che non sempre hanno traiettorie lineari.

Nessuno ha mai sembra considerare ciò che accade al di fuori e in giro che Facebook foto stanno snarking circa. Il fatto che potrebbe essere stata la prima volta da settimane che il paziente malati cronici avuto modo di fare qualcosa di veramente divertente li elude. Non si rendono conto di quanto queste attività costano in termini di dolore, la fatica e la funzione ridotta. Si guardano una foto o uno status di Facebook circa un giorno e pensano di essere un esperto sulla vostra vita.

Non sono sicuro di ciò che queste persone pensano che dovremmo fare ogni giorno. Abbiamo malattie croniche incurabili. Spesso spendiamo la maggior parte del nostro tempo a casa o in un trattamento così com'è. Siamo spesso esausti e in un sacco di dolore. Se non siamo in grado di lavorare a tempo pieno, dovremmo rinunciare qualsiasi e tutti i momenti di gioia, la distrazione, l'interazione sociale o il godimento? Sarà che ci aiutano in qualche modo? Essere malati è estremamente difficile per molti di noi. E 'ancora più difficile quando dolorose, i tipi di giudizio decidono che la malattia dovrebbe invalidare il fatto che abbiamo le stesse esigenze di chiunque altro. Invece di dire individui malati cronici di scrollarsi di dosso i commenti e le accuse, forse l'onere dovrebbe essere su questi disturbatori di astenersi dal fare loro e mente il loro business. E 'davvero così difficile lasciare altre persone da solo?

Eleanor Roosevelt una volta disse: "Fai quello che ti senti nel tuo cuore per essere di destra - per sarai criticato in ogni caso." Ho preso quelle parole a cuore quando si tratta di interagire con gli altri sulla mia malattia cronica. Non sono più particolarmente bello quando ho affrontato dai giudici improvvisati. Ogni tanto qualcuno onestamente non capisce, e educatamente e succintamente spiegare alcune cose li aiuta. Più spesso, però, hanno già arrivano le proprie conclusioni e nulla che io dico che sta per mettere un dente in loro ostilità. Non voglio sprecare il mio tempo cercando di giustificarmi con gli sconosciuti casuali e conoscenti meschine che si sono nominati stessi giudice e giuria della mia vita.

Non riesco a smettere di altri di pensare ciò che vogliono su di me. Tuttavia, posso e rifiuto di conformarsi quando qualcuno chiede scuse, il senso di colpa o giustificazioni da me per uscire di casa una volta ogni tanto. Chi decide che la malattia cronica invalida in qualche modo i miei bisogni come una persona - compresi i miei bisogni di felicità e di socializzazione - non è sempre un briciolo di mia preoccupazione.

5 coisas não dizer a alguém com fibromialgia

Vivendo com fibromialgia é extremamente difícil, como milhões de pessoas sofrem em todo o mundo podem atestar. O fato de que a dor física e emocional não é visível para os outros muitas vezes pode tornar ainda mais difícil. Fibromialgia é conhecido como "doença silenciosa", porque os seus efeitos secundários dolorosas e frequentemente debilitantes, muitas vezes não são óbvios para os outros.

Alguém com fibromialgia podem parecer totalmente bem por fora, mas estar sofrendo de uma dor excruciante no interior. Compreender esse fato é importante para aqueles que procuram ser solidário com um amigo ou membro da família de uma pessoa com fibromialgia.

Enquanto muitas vezes é difícil encontrar as palavras para fornecer apoio e esperança para aqueles que sofrem de fibromialgia, aqui está uma lista de 5 coisas que você definitivamente não quer dizer a alguém com fibromialgia.Credeteci, é melhor não dizer nada de um dos estas cinco coisas.

# 1 "você não olha doente"

Esse comentário demonstra uma total falta de compreensão da doença invisível. Nem toda doença grave vem com evidentes sintomas externamente aparentes como estar em uma cadeira de rodas. Fibromialgia sofrem ter aprendido muitas vezes mecanismos de enfrentamento e pode usar sua energia limitada todos os dias para tentar olhar mais normal para os outros. Mas a dor ainda está lá. E aludindo a alguém com fibromialgia que estão fingindo provavelmente irá colocar o seu relacionamento com eles em risco.

# 2 "Deve ser bom para não ter de trabalhar"

Uh, não ... não é. A grande maioria das pessoas que sofrem de fibromialgia faria qualquer coisa para recuperar a sua independência e capacidade de trabalhar em tempo integral.

A insinuação de que não ser capaz de trabalho foi uma escolha ou são apenas preguiçoso é incrivelmente ofensiva.

# 3 "Ouvi dizer que a fibromialgia não é uma doença real"

Você ouviu errado. A causa da fibromialgia ainda está em estudo e a quantidade de pesquisa está ficando para trás outras condições de saúde devido à histórica falta de entendimento. Mas isso não a torna menos verdadeira de quase 6 milhões de pessoas com fibromialgia nos Estados Unidos sozinho.

A fibromialgia foi reconhecida oficialmente como uma doença real pelo fim da indústria de cuidados de saúde os EUA no ano passado, quando foi concedido o seu código diagnóstico e tem sido reconhecida durante anos pelo FDA e da Administração da Segurança Social.

# 4 "Você só precisa exercitar mais e ser mais ativo"

Se fosse assim tão fácil. O fato é que muitas pessoas que sofrem de fibromialgia empurrar os limites de sua capacidade física de se levantar e tomar um banho todos os dias.

Muitos fazem encontrar algum alívio em ioga ou outros exercícios suaves, como hidroginástica. Mas muitas vezes o tipo de esforço que vem com o exercício não é apenas uma possibilidade.

# 5 "É tudo na sua cabeça"

Nós salvo o pior para o final. Na verdade não, não é tudo na minha cabeça. Dor e fadiga é todo o meu corpo e, às vezes eu sinto que mesmo meu cabelo dói! Sim, é tão ruim eo fato de que você não pode ver a minha dor não significa que ele não é uma condição física. Estresse, ansiedade e depressão podem piorar os sintomas de dor crónica, mas geralmente não causam dor.

Se você já fez até este ponto, é provável que seja um sofredor fibromialgia ou alguém que realmente quer entender fibromialgia para apoiar alguém que amam. abraços delicados para você se você é o primeiro e muito obrigado, se você é o segundo

5 cose da non dire a qualcuno con fibromialgia

Vivere con fibromialgia è estremamente difficile, come milioni di persone che soffrono in tutto il mondo possono attestare. Il fatto che il dolore fisico ed emotivo non è visibile agli altri spesso può rendere ancora più difficile. Fibromialgia è noto come “malattia invisibile” perché la sua dolorosa e spesso debilitante, effetti collaterali non sono spesso evidenti agli altri.

Qualcuno con fibromialgia può guardare totalmente bene sulla parte esterna, ma essere affetti da dolori lancinanti nella parte interna. La comprensione di questo fatto è importante per coloro che cercano di essere di supporto di un amico o un familiare di una persona con fibromialgia.

Mentre è spesso difficile trovare le parole per fornire sostegno e speranza per chi soffre di fibromialgia, ecco una lista di 5 cose che sicuramente non si vuole dire a qualcuno con fibromialgia.Credeteci, si sta meglio dire nulla di una di queste 5 cose.

# 1 “non si guarda Sick”

Questo commento dimostra una totale mancanza di comprensione delle malattie invisibili. Non ogni grave malattia viene fornito con evidenti sintomi apparenti esteriormente come essere in una sedia a rotelle. chi soffre di fibromialgia hanno spesso imparato meccanismi di adattamento e possono utilizzare la loro energia limitata ogni giorno per cercare di apparire più normale per gli altri. Ma il dolore è ancora lì. E anche alludendo a qualcuno con fibromialgia che stanno fingendo sarà probabilmente mettere il vostro rapporto con loro a rischio.

# 2 “Deve essere bello non devono lavorare”

Uh, no … non lo è. La stragrande maggioranza di coloro che soffrono di fibromialgia farebbe di tutto per riconquistare la loro indipendenza e la capacità di lavorare a tempo pieno.

L’insinuazione che non essere in grado di lavorare è stata una scelta o che sono semplicemente pigri è incredibilmente offensivo.

# 3 “Ho sentito che la fibromialgia non è una malattia reale”

Hai sentito male. La causa della fibromialgia è ancora in fase di studio e la quantità di ricerca è in ritardo rispetto altre condizioni di salute a causa della storica mancanza di comprensione. Ma questo non rende meno vero per quasi 6 milioni di persone con fibromialgia negli Stati Uniti da soli.

La fibromialgia è stata ufficialmente riconosciuta come una vera e propria malattia da parte del settore sanitario degli Stati Uniti alla fine dell’anno scorso quando è stato concesso il proprio codice di diagnosi ed è stato riconosciuto da anni da parte della FDA e della previdenza sociale Administration.

# 4 “Hai solo bisogno di fare più esercizio e di essere più attivo”

Se solo fosse così facile. Il fatto è che molti malati di fibromialgia spingere i limiti della loro capacità fisiche per alzarsi e fare la doccia ogni giorno.

Molti lo fanno trovare qualche sollievo in yoga o altri esercizi dolci, come aerobica in acqua. Ma spesso il tipo di sforzo che viene fornito con l’esercizio fisico non è solo una possibilità.

# 5 “E ‘tutto nella tua testa”

Abbiamo risparmiato il peggio per ultimo. In realtà no, non è tutto nella mia testa. Il dolore e la fatica è in tutto il mio corpo e, a volte mi sento come anche i miei capelli fa male! Sì, è così male e il fatto che non si può vedere il mio dolore non vuol dire che non è una condizione fisica. Stress, ansia e depressione possono tutti fare i sintomi di dolore cronico peggio, ma in genere non causare il dolore.

Se hai fatto fino a questo punto, è probabile che sia un malato di fibromialgia o qualcuno che vuole davvero capire la fibromialgia per sostenere qualcuno che amano. abbracci delicato per voi se sono il primo e grazie mille se si è il secondo.

COBHAM WOMAN WITH CYSTIC FIBROSIS THANKS ORGAN DONOR WHO ‘SAVED HER LIFE

A transplant patient from Cobham has spoken of her gratitude to the donor who saved her life.

Desperately ill and with lungs from the latest donor deemed unsuitable, the chance of survival for 25-year-old George Compton was slipping by the day.

George had suffered the debilitating effects of cystic fibrosis from a young age.

Last summer, as she lay in a hospital bed relying on a machine to breathe, it seemed about to take her life .

Then at the 11th hour a donor was found. Last August George’s life began again.

Speaking to the Surrey Advertiser, George and mum Anne Petrie, 50, relived the ordeal.

Anne admitted: “It was pretty close. It was getting to the point where George had only weeks, or days to live.

“It was terrifying and weird.”

During those bleak days, George and her family never gave up hope.

“Both George and I said she wouldn’t leave the hospital without new lungs. There was never a thought it wouldn’t happen,” Anne said. “George used to say ‘don’t give up on me. Just let me have a chance’.”

The memories are vivid for George.

“I just remember being so zoned out – staring at pictures in my room of me when I was healthy, to show I wasn’t just an ill person lying in a bed,” George said.

“I focused on that and didn’t really talk to many people.

“Being only a few weeks away from dying didn’t enter my mind. I am quite a determined person. That’s probably what got me through.”

George Compton, 25, has end stage cystic fibrosis and has been on the transplant list since September 2014 waiting for lungs

A potential donor had fallen through, then days later a match was found.

Staff at Harefield Hospital co-ordinated the transplant and George was immediately prepared for surgery.

The lungs were from a ‘beating heart’ donor. As Anne acknowledged, these are hardest for a family to authorise.

“They didn’t give us too much information about the donor – a female in her 50s,” George said.

“I sent a letter to my donor’s family just before Christmas, although I don’t know if they have received it.

“I told them about my story, how I had waited so long, how thankful I was and how it had massively changed my life. It was difficult to write. You don’t want to be too enthusiastic, as they are still grieving.

“I know I wouldn’t be here today without my donor.”

George and Anne are understandably encouraging people to sign up for organ donation . You have to ask yourself if you would take an organ,” Anne said. “If you would, then you should sign up. The esteem that we hold our donor in… It’s a selfless act.”

George added: “It’s about leaving a legacy. Donors are heroes. They save lives.”

Around half of potential donations are stopped by grieving families. George and Anne are startled by that statistic.

“If you sign up to be an organ donor your family can, at point of death, overturn your decision,” Anne said.

“So it’s important you speak to your family and let them know your wishes.”

George added: “It should be a legal contract. They need to stop the family having the last say.”

George Compton, 25, who has end stage cystic fibrosis and has been on the active transplant list since September 2014

Five months on from the double-lung transplant George is experiencing 70% lung capacity, and is revelling in everyday activities, such as walking dog Mason, going out with friends, cooking and cleaning.

Husband Lee, 30, has been with her all the way, as have dad Bruce, 48, and her sisters Hannah, 19, and 16-year-old Libby.

“My family have been amazing,” George said. “We keep it normal, deal with things and get on with it.”

Anne spent long periods at Frimley Park Hospital and Harefield Hospital with George when she was sick.

She has embraced the return to normality.

“Hannah and Libby have got their mum back, and George back as a sister,” she said. “I was at the hospital all the time. I missed Libby’s 16th birthday and her exam results.

“It’s so nice to be a normal family again and to be George’s mum as opposed to someone who looked after her. Everything has dropped back into place.”

Anne praised the Cystic Fibrosis Unit at Frimley Park Hospital, where George had spent so much time.

“George wouldn’t be here without them. They are a very special bunch of people,” Anne said.

“They were on the phone to me the whole time and were following George’s blog. When she got her new lungs they were in tears.”

George was quick to praise surgeon Aron Popov.

“He was amazing,” George said. “He came and saw me every day. He’s not like normal surgeons.”

Now on the mend, George is devoting her time to raising awareness of both cystic fibrosis and organ donation.

She has arranged several charity events and is due to take part in the Great Strides 40-mile walk on the Surrey Downs this summer, while her JustGiving page has raised more than £13,000 .

“Post transplant I was in pain even walking up stairs and couldn’t sit up in bed,” George said. “I remember looking at myself, I was just bone. You don’t realise how much muscle waste occurs, but I was so determined.

“Now I just enjoy the things people take for granted and being with Lee.

“After the transplant we became a couple again, although he has now got out of walking the dog.”

BY TOM SMURTHWAITE