Non chiederemo scusa per divertirsi mentre Cronicamente

Quando avevo sei anni, sono stato ricoverato con febbre delle Montagne Rocciose. In ospedale, sono stato incoraggiato a uscire dal letto, vestirsi e spendere quanto più tempo possibile nella stanza dei giochi. Ho portato riviste e libri nella mia stanza a leggere e giocato con altri bambini che erano e sul pavimento pediatrica. C'era una ragazza nella stanza accanto con la leucemia, e abbiamo fatto le facce e agitò l'un l'altro attraverso la nostra finestra condivisa. Il fatto che ero in grado di giocare non significa che io non ero abbastanza malato per essere ricoverati in ospedale. Significava che, indipendentemente della mia malattia, ero un bambino con gli stessi bisogni e desideri, come gli altri bambini.

Tuttavia, con gli adulti, lo stesso concetto non sembra tenere vero. Ogni volta che le persone malate fanno - beh, qualsiasi cosa - è considerato come "prova" che stiamo bluffando sulla nostra condizione. Molti di noi sono di fronte a sconosciuti su base regolare quando andiamo fuori in pubblico, su tutto, da utilizzare cartelli di parcheggio per richiedere un alloggio ADA in occasione di eventi. Stiamo sfidati più da persone che conosciamo, che in realtà dovrebbe sapere meglio.

Dopo mi sono ammalato, ho deciso di andare al mio tema preferito parcheggiare un giorno. Non ho fatto molto; è stata un'esperienza molto sedentaria. Ho pubblicato una foto di me in una delle corse su Facebook con la mia maschera di germe di all'indietro, dormito per giorni per recuperare da mia avventura, e non ci ho pensato molto di esso. Pochi giorni dopo, la mia mamma mi ha chiamato su di esso. Un "amico di famiglia" aveva visto la foto ed era furioso su di esso. Aveva a quanto pare si lamentò con diverse persone che se ero in un parco a tema, ero ovviamente abbastanza bene per lavorare e stava tirando una sorta di truffa. Aveva ottenuto di nuovo a mia madre.

Ho prontamente unfriended e bloccato la persona, ma le loro azioni rimasto con me. Per la maggior parte del prossimo anno o giù di lì, ogni volta che ho postato una foto di me stesso fare qualcosa di divertente, ho guardato oltre la mia spalla. Ho sempre fatto un punto di descrivere come ero malato e come avevo bisogno di riposo, e come ero stanco dopo. Ho sentito il bisogno di qualificare quello che facevo; per verificare che ero ancora malato, e per ricordare a tutti che c'era di più alla verità di quello che era visibile nella foto. l'ignoranza di qualcuno e giudizi poco gentili avevano fatto sentire in colpa per godersi la mia vita al meglio delle mie capacità e sconvolto la mia mamma, e questo era inconcepibile.

Spesso sembra che non c'è vero modo per le persone con malattie croniche per vincere questa battaglia. individui ostili che non vogliono credere che sei veramente malato troverà da ridire su qualcosa che fate. Non c'è modo di placare loro, indipendentemente da come vivete la vostra vita.

Alcune persone con malattie croniche sono in grado di esercitare, alcuni non lo sono. Alcuni di noi sono incoraggiati a essere fisicamente attivi, in qualche modo per aiutare a mantenere la funzione (ho una serie di esercizi di terapia fisica di fare ogni giorno per aiutare con alcuni specifici problemi ortopedici, per esempio). Eppure, se si sta visto essere fisicamente attivi in ​​qualsiasi modo, è preso come un segno che non sei malato, dopo tutto. La società piace applaudire quegli atleti olimpici che combattono con la loro malattia o disabilità di competere. Se si combatte attraverso la vostra malattia o disabilità di fare qualcosa di fisico a volte, come ad esempio un 5K o performance di danza, può essere visto come la prova che sei una frode.

E 'ampiamente accettato che avere una forte, rete di sostegno di amici e familiari è utile per coloro che hanno malattie croniche. Ci è stato detto che, per il nostro benessere, dobbiamo uscire di casa una volta ogni tanto. Tuttavia, se abbiamo il coraggio di uscire in pubblico con gli amici o fare qualcosa di divertente di tanto in tanto, ancora una volta, alcuni credono che non siamo malati. E se passiamo un pomeriggio al cinema di tanto in tanto, si identifica in qualche modo di essere in grado di trascorrere 40 ore a settimana, 50 settimane all'anno, sul posto di lavoro.

Se vivete da soli o non hanno un sacco di sostegno, si devono ancora prendere cura dei compiti quotidiani, ma qualcosa di semplice come acquistare la vostra spesa potrebbe in realtà essere visto come la prova che sei normodotati.

Se si è troppo stanchi o troppo male per fare la doccia, fare i capelli o vestire ti sei lasciato andare; se si va fuori con il trucco e capelli in stile, beh, non si è ovviamente malata perché non si guarda male.

Se pubblichi le foto sui social media in cui si sta cercando e la gente penserà che non sei malato; se pubblichi le foto di voi stessi sottoposti a trattamento, sarai accusato di essere un cercatore di attenzione.

Se dici a qualcuno circa la progressiva corso della sua malattia, si sta fingendo, perché la nipote del figlio tua zia di Edna aveva la stessa condizione e che sta bene ora.

multimediali foto e le osservazioni di malati cronici sorridendo e guardando "normale" o facendo commissioni sociali sono state anche utilizzate per negare o rimuovere prestazioni di invalidità, che è probabilmente la cosa più preoccupante di tutti. E 'difficile capire che la determinazione disabilità specialisti, medici e di governo a beneficio amministratori - le persone che presumibilmente sono esperti di una vasta gamma di condizioni di salute - non accettano il concetto di giorni buoni, di recupero e malattie invisibili che non sempre hanno traiettorie lineari.

Nessuno ha mai sembra considerare ciò che accade al di fuori e in giro che Facebook foto stanno snarking circa. Il fatto che potrebbe essere stata la prima volta da settimane che il paziente malati cronici avuto modo di fare qualcosa di veramente divertente li elude. Non si rendono conto di quanto queste attività costano in termini di dolore, la fatica e la funzione ridotta. Si guardano una foto o uno status di Facebook circa un giorno e pensano di essere un esperto sulla vostra vita.

Non sono sicuro di ciò che queste persone pensano che dovremmo fare ogni giorno. Abbiamo malattie croniche incurabili. Spesso spendiamo la maggior parte del nostro tempo a casa o in un trattamento così com'è. Siamo spesso esausti e in un sacco di dolore. Se non siamo in grado di lavorare a tempo pieno, dovremmo rinunciare qualsiasi e tutti i momenti di gioia, la distrazione, l'interazione sociale o il godimento? Sarà che ci aiutano in qualche modo? Essere malati è estremamente difficile per molti di noi. E 'ancora più difficile quando dolorose, i tipi di giudizio decidono che la malattia dovrebbe invalidare il fatto che abbiamo le stesse esigenze di chiunque altro. Invece di dire individui malati cronici di scrollarsi di dosso i commenti e le accuse, forse l'onere dovrebbe essere su questi disturbatori di astenersi dal fare loro e mente il loro business. E 'davvero così difficile lasciare altre persone da solo?

Eleanor Roosevelt una volta disse: "Fai quello che ti senti nel tuo cuore per essere di destra - per sarai criticato in ogni caso." Ho preso quelle parole a cuore quando si tratta di interagire con gli altri sulla mia malattia cronica. Non sono più particolarmente bello quando ho affrontato dai giudici improvvisati. Ogni tanto qualcuno onestamente non capisce, e educatamente e succintamente spiegare alcune cose li aiuta. Più spesso, però, hanno già arrivano le proprie conclusioni e nulla che io dico che sta per mettere un dente in loro ostilità. Non voglio sprecare il mio tempo cercando di giustificarmi con gli sconosciuti casuali e conoscenti meschine che si sono nominati stessi giudice e giuria della mia vita.

Non riesco a smettere di altri di pensare ciò che vogliono su di me. Tuttavia, posso e rifiuto di conformarsi quando qualcuno chiede scuse, il senso di colpa o giustificazioni da me per uscire di casa una volta ogni tanto. Chi decide che la malattia cronica invalida in qualche modo i miei bisogni come una persona - compresi i miei bisogni di felicità e di socializzazione - non è sempre un briciolo di mia preoccupazione.